apple stories
ผู้พิทักษ์สิทธิคนพิการพิทักษ์เสียงของเขาด้วย iPhone
คุณสมบัติการช่วยการเข้าถึงด้านเสียงพูดใหม่ของ Apple ทำให้แพทย์และผู้พิทักษ์สิทธิคนพิการอย่าง Tristram Ingham ได้รับความอุ่นใจมากขึ้นท่ามกลางอนาคตที่ไม่แน่นอน
Tristram Ingham มักจะเริ่มแนะนำตัวด้วยการทักทายเป็นภาษาเมารี ก่อนจะต่อด้วยภาษาอังกฤษ ชาวนิวซีแลนด์ผู้นี้มีน้ำเสียงที่อ่อนโยน นุ่มนวล และมั่นใจ โดยทุกคำที่เขาใช้ล้วนได้รับการเลือกสรรและเรียบเรียงเป็นอย่างดี ในฐานะแพทย์ นักวิจัยเชิงวิชาการ และผู้นำชุมชนคนพิการ คำพูดของ Ingham คือพลังของเขา
Ingham เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อมบริเวณใบหน้า (FSHD) ซึ่งส่งผลให้เกิดกล้ามเนื้ออ่อนแรงอย่างลุกลามโดยเริ่มจากบริเวณใบหน้า ไหล่ และแขน และในที่สุดอาจทำให้ผู้ป่วยไม่สามารถพูด กินอาหารได้เอง หรือในบางกรณีอาจไม่สามารถกระพริบตาได้ ในปี 2013 เขาเริ่มใช้วีลแชร์ และในช่วงไม่กี่ปีมานี้ เขาเริ่มสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงในน้ำเสียงของเขา
“ผมพบว่าหลังจากทำงานมาตลอดทั้งวัน แค่จะเค้นเสียงขึ้นมาก็ทำได้ยากแล้ว” เขากล่าว โดยเล่าถึงเหตุการณ์ที่น่าหงุดหงิดเมื่อเร็วๆ นี้ “ผมต้องนำเสนอในการประชุมเมื่อเดือนที่แล้ว และปรากฎว่าในวันนั้นผมไม่สามารถพูดได้เลย เนื่องจากมีปัญหาในการหายใจ ผมเลยต้องหาคนอื่นมานำเสนอแทน แม้ว่าผมจะเป็นคนเขียนทุกอย่างเอง”
ในอนาคต เป็นไปได้ว่า Ingham อาจไม่สามารถใช้เสียงพูดของเขาได้เลย “ในฐานะผู้เชี่ยวชาญ ผมทราบดีว่าการใช้เสียงของผมนั้นเริ่มยากขึ้น ผมตระหนักดีว่าเมื่อผมเหนื่อยล้ามากขึ้น ผมจะเริ่มเงียบลงและเข้าใจสิ่งต่างๆ ได้ยากขึ้น” เขากล่าว โดยสังเกตได้ถึงภาวะการรับรู้ที่ไม่ลงรอยกับอาการที่ทรุดตัว “แต่ในฐานะมนุษย์ ผมต้องทำเป็นลืมเรื่องนั้นไป เพราะจริงๆ แล้วเราทำอะไรกับมันได้บ้างล่ะ”
ในปีนี้ Apple ได้เปิดตัวคุณสมบัติเสียงส่วนตัวใหม่ ซึ่งใช้งานได้กับ iOS 17, iPadOS 17 และ macOS Sonoma คุณสมบัติเสียงส่วนตัวนี้ช่วยให้ผู้ใช้ที่เสี่ยงต่อการสูญเสียเสียงพูดสามารถสร้างเสียงที่ฟังดูคล้ายกับเสียงของพวกเขาได้ เพียงแค่ทำตามชุดข้อความบนหน้าจอเพื่อบันทึกเสียงความยาว 15 นาที Apple เป็นผู้นำด้านเทคโนโลยีการแปลงข้อความเป็นเสียงพูดแบบนิวรอลมาอย่างยาวนาน และคุณสมบัติเสียงส่วนตัวนี้ช่วยให้ Apple สามารถฝึกเครือข่ายนิวรอลทั้งหมดบนอุปกรณ์เพื่อเพิ่มความสามารถในการเข้าถึงเสียงพูด พร้อมทั้งปกป้องความเป็นส่วนตัวของผู้ใช้ไปพร้อมๆ กัน
“ชุมชนคนพิการให้ความสำคัญกับเสียงตัวแทนที่พูดในนามของพวกเราเป็นอย่างยิ่ง” Ingham กล่าว “ที่ผ่านมา ผู้ให้บริการเคยพูดแทนคนพิการมาแล้ว ครอบครัวก็พูดแทนคนพิการมาแล้ว แต่หากเทคโนโลยีสามารถเก็บรักษาเสียงพูดไว้ได้จริงๆ นั่นคืออิสรภาพด้านตัวตน นั่นคือการมีสิทธิ์เลือกด้วยตนเอง”
Ingham สร้างเสียงส่วนตัวของเขาสำหรับ “The Lost Voice” ของ Apple โดยใช้ iPhone เพื่ออ่านออกเสียงหนังสือเด็กเล่มใหม่ในชื่อเดียวกัน ซึ่งจัดทำขึ้นสำหรับวันคนพิการสากล ตอนที่ Ingham ลองใช้คุณสมบัตินี้เป็นครั้งแรก เขารู้สึกทึ่งที่เขาสามารถสร้างเสียงของตนได้ง่ายๆ และยังฟังดูคล้ายกับเสียงของเขามากๆ
“การใช้งานนั้นเรียบง่ายมาก ผมรู้สึกโล่งใจเลยทีเดียว” เขากล่าว พร้อมกล่าวถึงเสียงที่มาจาก iPhone ว่า “ผมดีใจมากที่ได้ยินเสียงของตัวเองในสไตล์การพูดของตัวเอง แทนที่จะเป็นสำเนียงแบบอเมริกัน ออสเตรเลียน หรืออังกฤษ”
คุณสมบัติเสียงพูดสดเป็นอีกหนึ่งคุณสมบัติการช่วยการเข้าถึงด้านเสียงพูดที่ Apple เปิดตัวในปีนี้ เพื่อมอบทางเลือกให้ผู้ใช้พิมพ์สิ่งที่ต้องการจะพูดและให้เครื่องอ่านออกเสียงวลีนั้น ไม่ว่าจะเป็นเสียงส่วนตัวที่บันทึกไว้หรือเสียงในระบบ ผู้ใช้ที่มีความบกพร่องทางร่างกาย การเคลื่อนไหว และการพูดสามารถสื่อสารด้วยวิธีที่ให้ความรู้สึกเป็นธรรมชาติและสะดวกสบายที่สุดโดยการรวมคุณสมบัติเสียงพูดสดเข้ากับคุณสมบัติต่างๆ เช่น การควบคุมสวิตช์ และ AssistiveTouch ซึ่งทำให้พวกเขาโต้ตอบกับอุปกรณ์ด้วยวิธีต่างๆ นอกเหนือจากการสัมผัสทางกายภาพได้
“เทคโนโลยีมีความสำคัญอย่างยิ่งต่อการเก็บรักษาเสียงพูดที่เป็นธรรมชาติของผู้ใช้” Blair Casey กรรมการบริหารของ Team Gleason ซึ่งเป็นองค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไรกล่าว องค์กรนี้ให้การสนับสนุนผู้ที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (ALS) ซึ่งเป็นหนึ่งในภาวะทรุดตัวที่สามารถนำไปสู่การสูญเสียเสียงพูดถึง 1 ใน 3 ของจำนวนผู้ที่ได้รับการวินิจฉัย “เสียงพูดเป็นส่วนหนึ่งในอัตลักษณ์ของเรา” Casey กล่าว “เมื่อโรคอย่าง ALS กำลังจะพรากความสามารถในการพูดไปจากใครสักคน เครื่องมืออย่างเสียงส่วนตัวจะช่วยให้คนๆ นั้นยังคงใช้เสียงที่แสดงถึงเอกลักษณ์และตัวตนที่แท้จริงของพวกเขาได้”
“ที่ Apple เราออกแบบผลิตภัณฑ์มาเพื่อทุกคน ซึ่งรวมถึงผู้ที่มีความพิการด้วย” Sarah Herrlinger ผู้อำนวยการอาวุโสฝ่าย Global Accessibility Policy and Initiatives ของ Apple กล่าว “การสื่อสารเป็นส่วนสำคัญของสิ่งที่ทำให้เราเป็นมนุษย์ และเรามุ่งมั่นที่จะสนับสนุนผู้ใช้ที่พูดไม่ได้ เช่นเดียวกับผู้ที่กำลังจะสูญเสียเสียงพูดของพวกเขาไป”
สำหรับ Ingham นั้น เสียงส่วนตัวเป็นเพียงหนึ่งในเครื่องมือมากมายที่ช่วยให้เขาทำสิ่งที่เขารักต่อไปได้
“ผมไม่พร้อมที่จะนั่งอยู่บ้านเฉยๆ” Ingham กล่าว “ผมทำงาน เป็นอาสาสมัครในชุมชน และหวังว่าจะได้มีส่วนร่วมอย่างเต็มที่ ซึ่งเทคโนโลยีช่วยให้ผมทำสิ่งนั้นได้”
ความสำเร็จทางวิชาชีพของ Ingham รวมถึงการได้รับการยกย่องในฐานะผู้ริเริ่มแนวคิดทางระบาดวิทยาเกี่ยวกับมาตรการ COVID Bubble ที่ใช้กันอย่างแพร่หลาย ซึ่งเขาเสนอขึ้นเป็นครั้งแรกเพื่อเป็นแนวทางในการปกป้องคนพิการและคนที่มีระบบภูมิคุ้มกันอ่อนแอในช่วงแรกของการระบาด นอกจากนี้ เขายังดำรงตำแหน่งประธานองค์กรตัวแทนระดับชาติสำหรับคนพิการชาวเมารี และให้คำแนะนำแก่กระทรวงสาธารณสุขของนิวซีแลนด์ ซึ่งชื่นชมการทำงานของเขาในฐานะนักวิจัยอาวุโสประจำมหาวิทยาลัยโอทาโก ภาควิชาแพทยศาสตร์ของเวลลิงตัน
ยิ่งไปกว่านั้น สิ่งที่สำคัญที่สุดคือการที่เขายังคงรักษาความสัมพันธ์ส่วนตัวกับเพื่อนและครอบครัวเอาไว้ได้ ไม่ว่าเสียงพูดของเขาจะเป็นอย่างไร
“ผมมีหลานสามคน” เขากล่าว “ผมชอบอ่านนิทานก่อนนอนให้พวกเขาฟัง พวกเขามาค้างคืนค่อนข้างบ่อย และก็ชอบฟังเรื่องราวเกี่ยวกับสัตว์ทะเล สึนามิ อะไรประมาณนั้น และผมแค่อยากแน่ใจว่า ผมจะทำสิ่งนั้นต่อไปได้ในอนาคต”
“คุณไม่มีทางรู้ว่าอะไรจะเกิดขึ้น” เขากล่าวต่อ “และเมื่อคุณมีบางสิ่งที่ล้ำค่ามากๆ Taonga หรือสมบัติสักชิ้น ผมคิดว่าเราควรจะทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อรักษามันเอาไว้”
แชร์บทความ
Media
-
เนื้อหาของบทความนี้
-
รูปภาพในบทความนี้