apple stories
Talsmand for personer med nedsat funktionsevne bevarer sin stemme med iPhone
For Tristram Ingham, der er læge og talsmand for personer med nedsat funktionsevne, gør Apples nye tilgængelighedsfunktioner til tale ham fortrøstningsfuld midt i en usikker fremtid
Når Tristram skal introducere sig, lægger han ofte ud med at hilse på Māori, før han skifter over til engelsk. Den indfødte newzealænder har en beroligende, blød og sikker stemme, og alle ord er nøje udvalgt og placeret. Som læge, forsker og talsmand for personer med nedsat funktionsevne har Ingham ordet i sin magt.
Ingham har facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD), som medfører fremadskridende degenerering af musklerne, der starter i ansigtet, skuldrene og armene, og det kan i sidste ende gå ud over evnen til at tale, spise selv og i nogle tilfælde blinke med øjnene. I 2013 begyndte han at bruge rullestol, og i de senere år har han bemærket, at hans stemme har ændret sig.
“Efter en lang dag er det lidt sværere at få gang i stemmen,” siger han og fortæller om en frustrerende episode for nylig: “Sidste måned skulle jeg holde en præsentation på en konference, og det viste sig, at jeg ikke kunne levere på dagen på grund af min vejrtrækning. Så jeg var nødt til at få en anden til at præsentere for mig, selvom jeg selv havde skrevet det.”
I fremtiden er der risiko for, at Ingham slet ikke kan bruge sin stemme. “Jeg er klar over, at det bliver sværere at bruge min stemme på det professionelle plan. Jeg er klar over, at når jeg bliver udmattet, så bliver min stemme svagere, og jeg bliver sværere at forstå,” fortæller han med henvisning til kognitiv dissonans, der er forbundet med en fremadskridende lidelse. “Men på det menneskelige plan tænker jeg ikke på det, for hvad kan man gøre ved det?”
I efteråret lancerede Apple den nye funktion Personlig stemme, der er tilgængelig med iOS 17, iPadOS 17 og macOS Sonoma. Personlig stemme giver brugere med risiko for at miste evnen til at tale mulighed for at skabe en stemme, der lyder som dem, ved at læse en række tekstbeskeder højt for at optage 15 minutters lyd. Apple har i lang tid gået forrest, når det gælder neural tekst-til-tale-teknologi. Med Personlig stemme kan Apple træne neurale netværk udelukkende på enheden for at fremme tilgængeligheden for tale, samtidig med at brugernes anonymitet beskyttes.
“Personer med nedsat funktionsevne er meget opmærksomme på proxystemmer, der taler for os,” fortæller Ingham. “Historisk set har hjælpere talt på vegne af personer med funktionsnedsættelse, og familien har talt på vegne af personer med funktionsnedsættelse. Hvis teknologi kan gøre det muligt at bevare en stemme, så taler vi selvstændighed og selvbestemmelse.”
Ingham skabte sin Personlige stemme til Apples “The Lost Voice”, hvor han bruger sin iPhone til at læse en ny børnebog op af samme navn, der blev lavet til den internationale handicapdag. Da Ingham prøvede funktionen første gang, blev han overrasket over, hvor nemt det var at skabe en stemme, og hvor meget den lød som ham.
“Det var helt ukompliceret, jeg var ret lettet,” fortæller han i en bemærkning om stemmen, der kommer fra hans iPhone: “Jeg er rigtig glad for at høre, at det er min egen stemme og min egen måde at tale på fremfor stemmen fra en amerikaner, australier eller brite.”
Livetale, en anden tilgængelighedsfunktion til tale, som Apple lancerede i efteråret, giver brugerne mulighed for at skrive det, de vil sige, og få det læst op, enten med deres personlige stemme eller med en af systemets indbyggede stemmer. Brugere med nedsat fysik, motorik og tale kan kommunikere på den måde, der er mest naturlig og behagelig for dem, ved at kombinere Livetale med funktioner som Knapbetjening og AssistiveTouch, som giver dem alternative metoder til at interagere med deres enhed på end fysisk betjening.
“Teknologi kan blive afgørende for bevaringen af folks naturlige stemme,” udtaler Blair Casey, der er Executive Director i nonprofitorganisationen Team Gleason. Organisationen hjælper mennesker med amyotrofisk lateral sklerose (ALS), en anden fremadskridende lidelse, der medfører, at en ud af tre med diagnosen mister evnen til at tale. “Vores stemmer er en del af vores identitet. Når sygdomme som ALS truer med at tage evnen til at tale fra os, kan værktøjer som Personlig stemme hjælpe enhver med fortsat at lyde som sig selv på en unik og autentisk måde.” fortæller Casey.
“Hos Apple designer vi for alle, og det gælder også personer med nedsat funktionsevne,” fortæller Sarah Herrlinger, Apples Senior Director for Global Accessibility Policy and Initiatives. “Kommunikation er en vigtig del af vores menneskelige identitet, og vi er fast besluttet på at hjælpe brugere, der ikke kan tale, samt dem, der er i risikogruppen for at miste evnen til at tale.”
For Ingham er Personlig stemme bare ét af mange værktøjer, der sørger for, at han kan fortsætte med det, han brænder for.
“Jeg er ikke klar til bare at sidde derhjemme,” siger Ingham. “Jeg arbejder, jeg er frivillig i lokalsamfundet, og jeg regner med at kunne bidrage på en betydningsfuld måde. Det hjælper teknologi mig med.”
Af Inghams professionelle bedrifter kan vi nævne, at han bl.a. var ophavsmand til det bredt anvendte epidemiologiske koncept COVID-boble, som i første omgang var påtænkt som en måde at beskytte mennesker med nedsat funktionsevne og svækket immunsystem i pandemiens tidlige fase. Han er også formand i den nationale organisation, der repræsenterer maorier med nedsat funktionsevne, og rådgiver New Zealands sundhedsministerium, som komplimenterer hans arbejde som Senior Research Fellow på University of Otago, Wellingtons Department of Medicine.
Men måske det allervigtigste er, at han stadig formår at bevare sit personlige forhold til venner og familie på trods af hans stemmes forværrede tilstand.
“Jeg har tre børnebørn,” fortæller han. “Jeg elsker at læse godnathistorie for dem. De overnatter tit hos mig, og de elsker at høre historier om søuhyrer, tsunamier og den slags. Jeg vil bare gerne kunne sikre mig, at jeg kan fortsætte med det fremover.”
“Man ved aldrig, hvad der kommer til at ske, og når vi har noget, der er så værdifuldt – taonga, en kostbar skat – så synes jeg, at vi skal gøre alt, hvad vi kan, for at holde fast i det,” fortsætter han.
Del artikel
Media
-
Tekst i denne artikel
-
Billeder i denne artikel